Berliner Centrum für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Das Leben von Eltern eines Kindes, das mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist oft von einer verzweifelten und langwierigen Suche nach Ärzten und weiteren medizinischen Ansprechpartnern geprägt. Um eine Diagnose zu erhalten, die grundlegend für mögliche Therapieansätze ist, aber auch für laufende Behandlungen werden unzählige Ärzte oder Therapeuten konsultiert, die in der Regel nicht am Wohnort praktizieren. Der dafür erforderliche enorme Zeitaufwand belastet die gesamte Familie, vor allem aber die betroffenen Kinder, die immer wieder aus ihrem Alltag „aussteigen“ müssen, um sich untersuchen oder behandeln zu lassen.

An der Charité wird gegenwärtig ein Centrum für Kinder mit schweren chronischen und Seltenen Erkrankungen aufgebaut, um ein ganzheitliches, interdisziplinäres und familienorientiertes Betreuungskonzept direkt vor Ort anbieten zu können. 

Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin unterstützt diese wichtige Forschungs- und Entwicklungsarbeit, um betroffenen Familien wertvolle Freiräume zu verschaffen.

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